Profissionais da Saúde são capacitados para lidar com crianças com Fenilcetonúria

É uma doença rara, congênita e genética detectada pelo teste do pezinho e a orientação realizada pela SES e HU  teve como objetivo integrar profissionais e familiares que lidam diretamente com essas crianças

A Secretaria da Saúde (SES) e o Hospital Universitário (HU) realizaram na manhã desta quarta-feira, 27, capacitação sobre a fenilcetonúria, doença rara, congênita e genética detectada pelo teste do pezinho. O evento, que aconteceu no auditório da Fundação Estadual de Saúde (Funesa), teve como objetivo integrar profissionais e familiares que lidam diretamente com essas crianças. Assim, participaram as equipes do Programa Saúde na Escola (PSE), Assistência Social, Equipes de Saúde na Família, além de familiares e responsáveis por pacientes portadores da fenilcetonúria.

A referência técnica de Gestão da Rede Materno Infantil da SES, Helga Muller Mengel, reforça a importância da intersetorialidade. “O público alvo dessa capacitação são os trabalhadores das equipes da Saúde na Família que estão ligados diretamente com a triagem, temos também pessoas da assistência social que dialogam com a família que já tem o adoecimento e o pessoal da escola. Algumas escolas já fizeram a identificação de crianças com o quadro de enfermidade e a grande importância do evento é a gente articular isso intersetorialmente”, disse Helga.

A fenilcetonúria impede a pessoa portadora de metabolizar a fenilalanina, aminoácido importante que é parte integral de todas as proteínas do nosso corpo. Níveis elevados de fenilalanina são tóxicos ao sistema nervoso central e podem causar lesões neurológicas, alteração da parte cognitiva, queda de aprendizagem, tremor, convulsão, algumas alterações psicológicas e até mesmo psiquiátricas. Para tratamento é fundamental, não só a adesão à dieta, como também o uso da fórmula metabólica.

De acordo com a médica pediatra responsável pelo atendimento médico no ambulatório de triagem neonatal do HU, Adriana Barbosa de Lima Fonseca, é fundamental capacitar e informar as pessoas sobre a fenilcetonúria. “A gente sabe que a adesão ao tratamento das doenças crônicas como um todo tende a cair e a partir do momento que a gente consegue articular com toda a rede de apoio familiar, com os gestores e as pessoas do município da educação e da saúde, a gente vai conseguir fortalecer os laços e esclarecer a respeito, não só do manejo da doença, mas também sobre as consequências da não adesão ao tratamento”, explicou.

“É difícil para a família receber um diagnóstico crônico”, comentou a assistente social do ambulatório do Hospital Universitário, Marciele Rocha Silva Aragão. “Assim que sai o diagnóstico a família é imediatamente convocada. Se não encontrarmos, utilizamos de estratégias como conselhos tutelares e o que estiver ao nosso alcance para localizar. É importante que essa família chegue o mais rápido possível para ser orientada e a criança iniciar logo a dieta. A gente faz o atendimento e explica sobre o programa, sobre todos os acessos que são feitos pelo SUS”.

A assistente social ressalta ainda que “é um diagnóstico raro, difícil de ser conversado na sociedade como um todo. A gente precisa, cada vez mais, divulgar para estimular a promoção de direitos desses pacientes bem como a inclusão deles nos espaços sociais, como a escola. Quanto mais a gente conhece, quanto mais a gente divulga, mais as famílias se empoderam de conhecimentos, de seus direitos, das obrigações e dos deveres do poder público, garante também informações aos gestores e quem ganha, principalmente, são os pacientes”.

A coordenadora do PSE do município de Canindé de São Francisco informou que há dois casos no município. “Em Canindé temos dois casos de fenilcetonúria e esse convite para nós foi inédito. As pessoas não tem muito conhecimento e é muito importante ter alguém que entende de fato, alguém que conheça o problema. Estando no PSE vou poder passar a informação, vou ser a extensão, o elo que vai desmistificar muita coisa”.

Josicléia Oliveira de Andrade, mãe de Maria Luiza de 10 anos, portadora da fenilcetonúria ficou muito nervosa e preocupada quando recebeu o diagnóstico da filha. “Eu descobri quando ela fez o teste do pezinho, assim que nasceu. Em menos de um mês eu recebi o resultado no HU e desde os dois meses a gente vem tratando. Graças a Deus, por conta do tratamento e de todo o apoio que eu encontrei no HU, da equipe, dos médicos, porque até então foi um susto. Eu fiquei muito nervosa porque nunca tinha escutado falar nisso. Hoje ela é perfeita, não teve nenhuma sequela, eu comecei o tratamento muito cedo, seguindo à risca mesmo. É muito difícil viver com uma criança que não pode quase nada”.

Atualmente Maria Luiza está na escola e segundo a mãe, está sendo um período difícil para ela. “Hoje para ela é mais complicado porque ninguém na escola tem esse problema. No nosso município Canindé só tem ela e outra criança bem pequena, então ela ainda não consegue lidar com a situação. Agora entramos com a psicóloga para ela entender os motivos. Fisicamente ela não tem nada, mas se não seguir a dieta pode vir a ter, nós temos toda essa preocupação, mas Graças a Deus está dando certo e a gente tem esse apoio que é bem importante”, disse a mãe.

Fotos: Flávia Pacheco ASCOM SES

Publicado: 27 de março de 2019, 15:54 | Atualizado: 27 de março de 2019, 16:08