Representantes da SES e Defensoria Pública Federal discutem a situação da Fenilcetonúria

A Secretaria de Estado da Saúde (SES) recebeu, na tarde desta quarta-feira, 3, no Centro Administrativo Senador Gilvan Rocha, a defensora pública federal, Fernanda Barreto Cintra e um grupo de pais e mães de crianças com Fenilcetonúria, doença rara, congênita e genética, diagnosticada através do teste do pezinho. A reunião discutiu a regularização das fórmulas PKU 2 e 3, alimento que faz parte da dieta das pessoas com restrição de fenilalanina.

Conforme informações da superintendente executiva da SES, Adriana Menezes, o suplemento alimentar PKU 3 estará disponível para retirada no Centro de Atenção à Saúde de Sergipe (Case) até a próxima segunda-feira, 8 de abril.  “A secretaria de Estado da Saúde tem feito todos os esforços para regularizar a situação da fórmula. O PKU 2 a previsão é que em 15 dias chega”, disse Adriana.

Para a defensora pública federal, Fernanda Barreto Cintra, o encontro atingiu o objetivo. “Felizmente conseguimos chegar a uma solução administrativa e torcemos para que não aconteça mais esse desabastecimento, para que seja também um caminho de abertura de diálogo com o Estado fora do judiciário, então ficamos muito felizes com o estado de Sergipe, com o secretário que nos recebeu aqui, o que já abre um canal de diálogo com outros órgãos públicos”.

A mãe de Lucas Emanuel, Rosemary Teles Santana, contou que seu filho, hoje com 10 anos, foi diagnosticado com fenilcetonúria com 1 mês de vida, e desde então necessita desse suplemento que é a única fonte proteica com ausência de fenilalanina e não existe nada que substitua. “É um alimento muito caro para comprar em farmácia, varia de 350 a 600 reais cada lata. Hoje eu senti satisfação por ter sido ouvida, ter recebido atenção. Possivelmente na sexta-feira já estará disponível no Case, vou aguardar a ligação. Mas até segunda-feira precisa estar lá. Minha esperança é que essa situação não fique corriqueira porque é um tratamento para o resto da vida”, ressaltou Rosemary.

Já Edinaldo Pedro da Silva, pai de dois filhos com a doença, Gabriel e Daniel, de 11 e 14 anos, respectivamente, comentou que foram bem recebidos na Secretaria. “Graças a Deus temos a esperança de poder retirar na sexta-feira a fórmula que não pode faltar na alimentação dos meus filhos. Agora está tudo OK, é só aguardar para poder retirar”.

Publicado: 3 de abril de 2019, 18:43 | Atualizado: 3 de abril de 2019, 18:43